Diagnose Alzheimer: „Es ging mir natürlich schlecht“

Barbara Edel kümmerte sich stets um das kulturelle Leben mit ihrem Mann: Sie schlug Konzertbesuche vor, kaufte Tickets, arrangierte Treffen mit Freunden - doch irgendwann mit Mitte 60 war damit Schluss. „Wir haben Krach gekriegt, weil ich gesagt habe: Was ist mit dir los?“, erinnert sich ihr Mann Hans-Jürg Liebert an die Gespräche vor zehn Jahren. Seine Frau verstand die Vorwürfe gar nicht. „Ich habe es gar nicht so bemerkt“, erzählt Edel. Sie versprach, sich wieder mehr zu kümmern - und tat es doch nicht.

Edel und Liebert sitzen in ihrem lichtdurchfluteten Wohnzimmer in Mannheim und erzählen von ihrem Leben mit der Krankheit Alzheimer. Die 75-Jährige hat vor drei Jahren erfahren, dass sie Demenz hat. Doch rückblickend ist sich das Ehepaar einig: Es gab schon viel früher Anzeichen für die Krankheit. „Was man so gängig ja oft sagt: Die Betroffenen verkleinern ihre Welt“, sagt der 78-jährige Liebert.

Rund 1,8 Millionen Menschen in Deutschland dement

Rund 1,8 Millionen Menschen in Deutschland sind dement. Die häufigste Ursache davon ist laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAG) die Alzheimer-Krankheit. Vor 120 Jahren - am 3. November 1906 - stellte der Psychiater Alois Alzheimer in Tübingen erstmals das Krankheitsbild vor. Die Krankheit führt zu einem Abbau der Nervenzellen im Gehirn, wie die DAG schreibt. Dies schränke die Fähigkeiten der Betroffenen zunehmend ein.

Beim Ehepaar Edel und Liebert in Mannheim übernimmt schließlich Liebert die Organisation des gemeinsamen sozialen Lebens. Fünf, sechs Jahre später fällt dem ehemaligen Lehrer und Coach für Führungskräfte dann auf, dass seine Frau immer mehr vergisst. „Sie geht in den Keller, um was zu holen. Ich sag‘: Bring bitte noch eine Flasche Wein mit“, erzählt Liebert. „Und sie kommt mit dem, was sie wollte, aber ohne die Flasche.“ Solche Dinge hätten sich gehäuft.

Liebert macht sich über Monate Gedanken. „Das ist nicht so einfach“, sagt er. „Wenn Sie Ihren Partner, mit dem Sie Jahrzehnte zusammenleben, permanent auf ein Defizit hinweisen.“ Wie formuliert man, dass man sich Sorgen macht - wie bittet man die Lebenspartnerin, zum Arzt zu gehen?

Und als er es tat, wollte seine Frau nicht. „Irgendwas stimmte nicht. Das war ja eindeutig“, erinnert sich Edel, selbst ehemalige Lehrerin. „Das hat mir total Angst gemacht, und ich habe es dann dadurch auch eher mal weggeschoben.“ 

„Das kann man ja nicht ändern“

Nach Gesprächen mit einem Therapeuten geht Edel mit ihrem Mann zum Arzt. Im September 2023 bekommt sie die Diagnose Alzheimer. „Es ging mir natürlich schlecht“, erinnert sich Edel an den Moment und die Zeit danach. „Das kann man ja nicht ändern, ich muss mich abfinden.“

Und auch Liebert leidet. „Manchmal kann ich pragmatisch damit umgehen, manchmal nicht. Gerade eben die Vorstellung, dass man sich vom gleichberechtigten Ehepartner zum Pfleger entwickelt“, sagt er mit Tränen in den Augen, seine Stimme bricht. „Die Vorstellung, dass sie mich irgendwann nicht mehr erkennt, wird auch passieren - und da geht es uns natürlich schlecht, ist klar.“

Autofahren geht nicht mehr, Fahrradfahren schon

Auch die Deutsche Alzheimer Gesellschaft weist auf die Herausforderungen für Angehörige von Alzheimer-Erkrankten hin. „Zum einen müssen sie zunehmend Aufgaben übernehmen, die der oder die Erkrankte bisher selbst ausführen konnte“, sagt der Vorsitzende Swen Staack. „Zum anderen erleben sie, wie sich ein geliebter Mensch immer weiter verändert, das bedeutet einen langen Abschied.“

Seit Barbara Edel beim Autofahren einmal den Weg nicht mehr fand und in Panik geriet, fährt sie nicht mehr selbst, wie sie erzählt. Vor kurzem fand sie beim Nachhausekommen in ihrer Tasche den Haustürschlüssel nicht - oder sie ging aus dem Haus und wusste plötzlich den Weg nicht mehr genau. „Das habe ich ihm dann nicht gesagt, weil ich mich geschämt habe“, sagt sie über sich und ihren Mann.

Das Ehepaar will in eine Einrichtung für betreutes Wohnen ziehen

Im Gespräch berichtet Edel immer wieder flüssig von vergangenen Dingen oder ihren Gefühlen. Doch plötzlich verbindet sie eine Erfahrung von den letzten Monaten mit einer Erinnerung von vor zehn Jahren. Liebert drückt dann sanft die Hand seiner Frau und weist sie vorsichtig darauf hin. „Das war dann später, nicht?“

Noch fährt Edel regelmäßig mit der Straßenbahn zu einem Treffen „Singen gegen das Vergessen“ für Menschen mit Demenz. Einmal die Woche radelt sie mit dem Fahrrad zur Tagespflege. Gemeinsam treffen sie Freunde und spielen gerne zu zweit Scrabble.

Der Plan für das Ende

Im kommenden Jahr wollen sie in eine neue Einrichtung für betreutes Wohnen ziehen. „Es geht so nicht weiter, das war uns klar“, sagt er. Seine Frau hat mittlerweile Pflegegrad 2. Bei Liebert wurde vor kurzem erneut Krebs festgestellt. Ihr gemeinsamer Wunsch für die Zukunft: sich in ihrer neuen Wohnung einrichten, in der Gemeinschaft engagieren. „Damit die Barbara, falls mir was passiert, dort schon eine Heimat gefunden hat“, sagt Liebert. „Und umgekehrt auch“, sagt Edel.

Für das gemeinsame Ende haben sie allerdings auch schon vorgesorgt: Edel und Liebert planen einen gemeinsamen assistierten Suizid, erzählen sie. Edels rote Linie? Wenn sie ihren Mann nicht mehr erkennt, die Kinder und Enkelkinder.